La Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública revela dades clau en el Dia Internacional de Sensibilització sobre l'Albinisme
Sanitat 14/06/2023
Andrea Andreu
En el marc del Dia Internacional de Sensibilització sobre l'Albinisme, la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública ha proporcionat dades actualitzades sobre l'albinisme en la Comunitat Valenciana. Segons el Servei d'Anàlisi de Sistemes d'Informació Sanitària, actualment hi ha 263 persones amb diagnòstic actiu d'albinisme a la regió.
D'acord amb els informes, de les 263 persones afectades, 134 es troben a la província de València, 112 a Alacant i 17 a Castelló. Quant al gènere, el 55,5% són dones (146) i el 44,5% homes (117).
En termes de grups d'edat, s'observa que la majoria dels afectats són xiquets d'entre 0 i 14 anys, amb un total de 127 casos. Li segueixen les persones d'entre 15 i 25 anys, amb 69 casos, i el grup d'edat de 26 a 39 anys, amb 36 casos.
Durant l'any 2022, es van registrar 16 nous diagnòstics d'albinisme a la regió, dels quals 9 corresponen a la província de València, 4 a Castelló i 3 a Alacant. D'aquests, 13 casos afecten xiquets d'entre 0 i 14 anys.
L'albinisme és una condició genètica caracteritzada per alteracions en la visió i manifestacions clíniques diverses, associades a l'absència o disminució de melanina en la pell, els ulls o el pèl.
En la Comunitat Valenciana, es troba la Unitat Pediàtrica de referència per a l'albinisme, situada a l'Hospital Universitari i Politécnic La Fe. Aquesta unitat ofereix atenció oftalmològica, genètica, neurofisiològica, dermatològica i pediàtrica als pacients afectats. Durant l'últim any, es van realitzar aproximadament un centenar de consultes.
La unitat ha atés tant pacients de la Comunitat Valenciana com d'altres comunitats autònomes, com Andalusia, País Basc i Castella i Lleó, ja siga de manera presencial o per videoconferència a causa de les restriccions de mobilitat ocasionades per la pandèmia.
L'objectiu principal d'aquesta unitat és establir una xarxa de referència entre els professionals de diferents comunitats autònomes, especialitzats en el diagnòstic i tractament de l'albinisme, per a millorar l'assistència als pacients i evitar desplaçaments innecessaris.
L'albinisme pot presentar diferents manifestacions visuals, com el subdesenvolupament de la retina central, moviments involuntaris dels ulls, fotofòbia i una visió tridimensional reduïda o inexistent. En casos menys freqüents, es poden presentar complicacions sistèmiques, com a hemorràgies, alteracions respiratòries, digestives i del sistema immunològic.
La unitat pediàtrica ha treballat en estreta col·laboració amb l'Associació espanyola per a l'ajuda a persones amb albinisme (ALBA), actuant com a enllaç amb pacients d'altres comunitats autònomes i l'Hospital La Fe de València.
El pròxim objectiu de la unitat és expandir la seua atenció a les persones amb albinisme adultes, amb la finalitat de brindar un enfocament integral al llarg de tota la vida dels pacients, segons va afirmar el doctor Honorio Barranco, especialista en oftalmologia pediàtrica i responsable de la unitat.
Aquesta iniciativa forma part d'una sèrie de visites que el govern municipal està duent a terme als diferents campaments organitzats per les associacions locals
L’organització ha presentat un intens programa d’activitats que des de demà dimecres fins diumenge convertiran Onda en l’epicentre de totes les mirades sobre muralisme ceràmic
Els concerts tindran lloc als Jardins del Mucbe de Benicarló durant els mesos de juliol i agost
El portaveu del PSPV sosté que, a diferència de 2019, el PP s’ha trobat una institució sanejada i amb totes les línies de subvencions i convenis a punt de resoldre o preparades per a signar
![[PROXIMIA TV] BOSSIO: "Al ser tres se distribuye mejor el terreno de juego"](https://i.ytimg.com/vi/S0AnDhPveic/maxresdefault.jpg)
L'Ajuntament de Castelló remetrà una carta als 594 beneficiaris explicant-los que la seua petició de subvenció ha sigut aprovada i anunciant-los que seran convocats a una pròxima reunió amb els tècnics de l'àrea d'Habitatge de l'Ajuntament per a explicar els detalls de l'actuació i els terminis
La Regidoria de Turisme de l'Ajuntament de Peníscola ha compartit les dades sobre les consultes resoltes en les seves oficines d'informació turística durant el passat mes de juny, les quals han sumat gairebé 7000 en total
Les candidates Susana Ros i Amparo Marco exigeixen que l'espai públic es mantinga "neutral" i demanen posar fi a la crispació que "alimenta els fanàtics que defensen amb violència les seues idees"
L'Ajuntament d'Onda ha dut a terme una important iniciativa destinada a millorar l'accessibilitat i comoditat al Mercat Municipal
La diputada socialista culpa a la presidenta de la decisió "per a emmudir a l'oposició" i recorda que en l'anterior mandat el PP sí que hi estava representat amb un membre
Dins els treballs realitzats per l'alumnat d'obra destaquen la millora i manteniment dels edificis i patis dels CEIP Lope de Vega i Pío XII, entre altres. Els alumnes-treballadors de fusteria han realitzat tasques de manteniment i reparació de mobiliari urbà, jocs infantils de centres educatius i parcs, a més de construir taules de pic-nic i tanques de fusta
Aquests pobles van ser reconeguts per l'Associació Els Pobles més Bonics d'Espanya el 2013 a causa de la seva bellesa, excel·lent conservació del patrimoni, compromís amb el turisme de qualitat i la preservació de la seva cultura i tradicions
El portaveu socialista d'Educació a les Corts Valencianes, el castellonenc Jose Luis Lorenz, ha acusat el conseller d'Educació, José Antonio Rovira, de ser "el paradigma de la insolvència del Consell de Mazón" en provocar "el major caos en l'inici del curs escolar que es recorda a la Comunitat Valenciana"