Augmenta la conscienciació sobre l'albinisme en la Comunitat Valenciana amb 263 casos actius

En el marc del Dia Internacional de Sensibilització sobre l'Albinisme, la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública ha proporcionat dades actualitzades sobre l'albinisme en la Comunitat Valenciana. Segons el Servei d'Anàlisi de Sistemes d'Informació Sanitària, actualment hi ha 263 persones amb diagnòstic actiu d'albinisme a la regió.

D'acord amb els informes, de les 263 persones afectades, 134 es troben a la província de València, 112 a Alacant i 17 a Castelló. Quant al gènere, el 55,5% són dones (146) i el 44,5% homes (117).

En termes de grups d'edat, s'observa que la majoria dels afectats són xiquets d'entre 0 i 14 anys, amb un total de 127 casos. Li segueixen les persones d'entre 15 i 25 anys, amb 69 casos, i el grup d'edat de 26 a 39 anys, amb 36 casos.

Durant l'any 2022, es van registrar 16 nous diagnòstics d'albinisme a la regió, dels quals 9 corresponen a la província de València, 4 a Castelló i 3 a Alacant. D'aquests, 13 casos afecten xiquets d'entre 0 i 14 anys.

L'albinisme és una condició genètica caracteritzada per alteracions en la visió i manifestacions clíniques diverses, associades a l'absència o disminució de melanina en la pell, els ulls o el pèl.

En la Comunitat Valenciana, es troba la Unitat Pediàtrica de referència per a l'albinisme, situada a l'Hospital Universitari i Politécnic La Fe. Aquesta unitat ofereix atenció oftalmològica, genètica, neurofisiològica, dermatològica i pediàtrica als pacients afectats. Durant l'últim any, es van realitzar aproximadament un centenar de consultes.

La unitat ha atés tant pacients de la Comunitat Valenciana com d'altres comunitats autònomes, com Andalusia, País Basc i Castella i Lleó, ja siga de manera presencial o per videoconferència a causa de les restriccions de mobilitat ocasionades per la pandèmia.

L'objectiu principal d'aquesta unitat és establir una xarxa de referència entre els professionals de diferents comunitats autònomes, especialitzats en el diagnòstic i tractament de l'albinisme, per a millorar l'assistència als pacients i evitar desplaçaments innecessaris.

L'albinisme pot presentar diferents manifestacions visuals, com el subdesenvolupament de la retina central, moviments involuntaris dels ulls, fotofòbia i una visió tridimensional reduïda o inexistent. En casos menys freqüents, es poden presentar complicacions sistèmiques, com a hemorràgies, alteracions respiratòries, digestives i del sistema immunològic.

La unitat pediàtrica ha treballat en estreta col·laboració amb l'Associació espanyola per a l'ajuda a persones amb albinisme (ALBA), actuant com a enllaç amb pacients d'altres comunitats autònomes i l'Hospital La Fe de València.

El pròxim objectiu de la unitat és expandir la seua atenció a les persones amb albinisme adultes, amb la finalitat de brindar un enfocament integral al llarg de tota la vida dels pacients, segons va afirmar el doctor Honorio Barranco, especialista en oftalmologia pediàtrica i responsable de la unitat.