Redacció
El Planetari del Grau de Castelló serà l’escenari, el pròxim 5 de juny, de la I Jornada ‘Obrint portes a l’esperança’, un esdeveniment centrat en la visibilització i la formació sobre malalties rares. La iniciativa, organitzada per Critical Care Learning i l’associació de pacients MPS Lisosòmiques, compta amb el suport del Col·legi Oficial d’Infermers i Infermeres de Castelló (COECS) i la regidoria de Salut Pública. L’acte oferirà conferències obertes al públic i espais de formació pràctica per a professionals sanitaris.
Durant la jornada, s’abordaran tècniques com la punció ecoguiada i les cures de dispositius d’accés vascular, amb la participació d’onze infermers especialitzats. El regidor de Salut Pública, Luciano Ferrer, ha destacat que “les malalties rares són una realitat moltes vegades silenciada” i ha reivindicat el paper d’aquestes trobades com a eines per a formar, sensibilitzar i connectar professionals amb pacients i famílies. Al seu torn, Jordi Cruz, director de MPS Lisosòmiques, ha assegurat que “molts diagnòstics arriben tard i això redueix les opcions de tractament i qualitat de vida”.
La jornada reforça el compromís institucional i professional per a fer front a la invisibilitat d’aquestes afeccions i potenciar una atenció més personalitzada i especialitzada. Castelló es posiciona així com a referent estatal en la promoció del coneixement i la formació en l’àmbit de les malalties minoritàries, oferint un espai de trobada per al diàleg, la innovació i el suport comunitari.
