El Síndic de Greuges explicarà el seu paper en la Jornada sobre Malalties Rares a Castelló

El Planetari de Castelló acollirà el pròxim 5 de juny la Jornada sobre Malalties Rares “Obrint portes a l’esperança”, una iniciativa que comptarà amb la participació de Concepción Bru, adjunta primera del Síndic de Greuges de la Comunitat Valenciana. Durant la seua intervenció, Bru exposarà la tasca que desenvolupa esta institució per a garantir els drets de la ciutadania davant l’Administració, i se centrarà especialment en les situacions que afecten les persones amb malalties poc freqüents.

“Els pacients amb malalties rares s’adrecen al Síndic quan senten que els seus drets no estan sent respectats per part de l’Administració, o quan la seua salut es veu compromesa per la inacció o lentitud del sistema”, ha explicat Bru. L’objectiu de la seua ponència és apropar el funcionament del Síndic a la societat i reforçar el seu paper com a defensor dels drets fonamentals. Tot i que les queixes sobre sanitat no són majoritàries, segons dades de 2024, l’ens també actua en casos puntuals relacionats amb la vulnerabilitat dels pacients i l’accés a recursos socials i educatius.

L’esdeveniment, organitzat per l’Associació MPS Lisosomals i l’entitat formativa Critical Care Learning amb el suport del Col·legi Oficial d’Infermeria de Castelló (COECS), comptarà amb la presència de professionals sanitaris i experts de tot l’Estat. A més de les conferències del matí, a la vesprada es realitzarà una sessió pràctica en les aules de simulació del COECS, dirigida a personal d’infermeria que atén pacients amb estes patologies. L’assistència és gratuïta i oberta al públic fins a completar l’aforament.