Redacció
Castelló ha acollit este 3 de març de 2026 l’acte central del Dia Mundial de les Malalties Rares, presidit per Reina Letizia a l’Auditori i Palau de Congressos. La jornada, organitzada per la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) amb la col·laboració de l’Ajuntament, ha reunit prop de 500 assistents.
La Reina ha arribat a les 12.00 hores, rebuda per l’alcaldessa de Castelló, Begoña Carrasco, així com per representants autonòmics i estatals. Abans d’accedir a l’interior, les Reines de les Festes de la Magdalena 2026, Clara Sanz i Ana Colón, han interpretat el Bolero de Castelló, acompanyades per dolçainers i tabalaters, com a mostra de la tradició local.
En la seua intervenció inaugural, la Reina ha centrat el discurs en la necessitat d’equitat en el diagnòstic, investigació i tractament, afirmant que “cada persona importa” i reclamant que la inclusió forme part de l’estructura del sistema sanitari.
Per la seua part, l’alcaldessa ha subratllat que “el rar no és la malaltia, el rar no són les persones. El rar és que permetem una discriminació que pateixen 3,4 milions d’espanyols”, posant el focus en la necessitat d’avançar en drets i oportunitats per a les persones afectades.
El president de FEDER i la seua Fundació, Juan Carrión, ha recordat que actualment “el temps mitjà de diagnòstic des de l’aparició dels símptomes supera els 6 anys” i que “només el 6% de les malalties rares compten amb tractament farmacològic”. També ha destacat que l’Organització Mundial de la Salut va aprovar fa un any una resolució que reconeix estes patologies com una prioritat global.
Durant l’acte s’han lliurat els Reconeixements 2026. El premi a Tota una Vida ha sigut per a Teresa Navarro Ferreros; el guardó a l’Aliança Estratègica, per a la Real i Il·lustre Junta de Dames d’Honor i Mèrit; el premi a l’Impuls a la Investigació, per a la iniciativa Aliança Empreses Inversores de Vida, impulsada per la Fundació Solidaritat Carrefour; i el Premi Autonòmic ha reconegut l’Hospital Universitari i Politècnic La Fe.
FEDER, creada en 1999, agrupa més de 400 associacions que representen més de 1.500 malalties diferents i dona suport a més de 3 milions de persones a Espanya.
